Calidad de vida

Una vez cubiertas las necesidades fundamentales, son pequeñas cosas cotidianas las que determinan la calidad de vida.

(Perdonad que diga culo, cagar y mear pero es necesario para explicarme.)

Es agotador el cúmulo de pequeñas cosas sin importancia (como que te escueza la cara por llorar) pero, más allá del agotamiento, hay "daños colaterales" desmoralizantes como no ser capaz de limpiarse el culo en condiciones o no ser capaz de mear en un váter público sin sentarte (y sin mearte por la pata abajo) como has hecho toda la vida.

Son pequeñas miserias cotidianas las que te roban la calidad de vida.

Pies de funambulista

Ahora que por fin he dejado de llorar, que mis dedos eléctricos están rayando la normalidad y que mis pies se han deshinchado hasta un nivel de hinchazón normal, aparece otro extraño daño colateral: los pies de funambulista.

La sensación es la de andar sobre un cable metálico (gordo, en plan cuerda), un cable incorporado en las plantas de mis pies.

Supongo que tiene que ver con el lamentable estado en que me quedaron los pies tras el viaje a Dublín-Londres, no sé si como resultado de los problemas circulatorios que me "acorcharon" los dedos o como consecuencia de dormir con las piernas sobre una almohada, no sé si lo que noto es puro hormigueo o podría ser alguna parte del pie con un tensión anormal, no sé si necesito tiempo o un fisio.

La consecuencia directa de mis pies de funambulista son mis andares de pingüino.

Pero caminar, camino.

Ya no lloro

Después de algo más de un mes de llantos perpetuos ya no lloro.

Lagrimeo, le llamó mi oncóloga, aunque a mí más que un lagrimeo me pareció un chorreo, un chorreo tóxico.

No sé si mis lágrimas eran tóxicas o no pero esa era mi sensación, no sé si eran corrosivas o no pero me dejaron dos surcos duros como postillas a lo largo de la cara, que me escocían hasta casi hacerme llorar, cerrando el círculo. Lágrimas tóxicas que, harta de ejuagarlas con pañuelos de papel, goteaban desde la naríz o llegaban a la boca (sensación de lágrimas tóxicas en la boca, puagh).

Y parece ser que el lagrimeo va en tándem con los dedos eléctricos, la quimio genera extrañas parejas.

El peor momento llorón... por las calles de Dublín. El mejor... descubrir que ya no lloro.

Ya no lloro.

Dublin again

Un año después volví a recorrer (y recorrer y recorrer) las calles de Dublín.

Partiendo de un estado delicado (significativa retención de líquidos) llegué a Dublín con la advertencia de que iba a orinar cada poco y el consejo de descansar con los pies en alto un promedio de veinte minutos cada dos horas. Lo de la orina no fue tanto, lo de los pies...

               

No sabría describir la dolorosa mezcla de autocompasión, asombro y grima que me daba mirar eso que deberían ser mis tobillos. Una semana después, pastillas y medias de compresión mediante, mis pies empiezan a parecer simples pies hinchados.

A medio gas

La esperanza es un arma de doble filo.

Cuando el doctor C. me explicó que, dadas las características de mi tumor, íbamos a hacer el tratamiento "al revés", comentó que en algunos casos la quimioterapia neoadyuvante hacía desaparecer los tumores por completo y también comentó el caso de una paciente que en ese momento acababa con la quimio y su tumor se había reducido sobre un 90%.

Mi cáncer ya no es ni la mitad de lo que era. Aunque la vía no estaba bien enroscada y se escapó parte del contraste de la resonancia, aunque los resultados no aparecían en el ordenador y se los cantaron a mi oncóloga por teléfono, aunque todo parece estar medio mal... todo va (medio) bien, la resonancia dice que se ha reducido algo más del 50%.

La noticia es buena, sobre todo después de que los cuatro primeros ciclos no tuvieran resultado, pero, como dijo mi hija cuando se lo conté, era mejor que desapareciera del todo.

Llegado este punto tengo un carcinoma a medio gas, yo misma estoy (físicamente) a medio gas y el doctor C. decidirá cuánto y cómo hay que cortar. Nos enteraremos.

Día 0

Salvo error u omisión, hoy es el día cero de mi nueva melenaza.

                 

Skills

Skills es una palabra incorporada en el último año a mi vocabulario en inglés y a mi pensamiento en general. Skills significa destrezas, habilidades.

Como todo el mundo, yo tengo algunas destrezas y carezco de otras muchas, y algunas de las que carezco me venían bien en este momento.

Algunas vienen ligadas al sexo, pero no genética sino culturalmente y supongo que es la razón por la que carezco de ellas, destrezas como la capacidad de aplicarse una crema hidratante con regularidad, hidratarse la cara, el contorno de ojos, maquillarse. Carezco de todas ellas y eso supone, no solo olvidarme constantemente de esos cuidados, sino ni siquiera saber qué tipo de crema usar y por qué.

Por cierto, cuentan las leyendas que hay lugares en que las enfermeras te advierten, te asesoran y te aconsejan sobre este tipo de cosas, y hasta cuentan que algunas afortunadas pueden asistir a cursillos relacionados con estas destrezas, de maquillaje, por ejemplo.

Cuestión de tamaño

No sé cuánto de verdad tiene en otros contextos eso de que el tamaño no importa.

Según un informe médico tengo un tumor que en principio medía 38x20 milímetros. Según el Doctor C. (y el resto de profesionales) mis mamas son pequeñas. La conjucción de unas tetas pequeñas y un tumor grande (para el tamaño de las tetas) hizo que el tratamiento empezara al revés, en vez de cirugía y quimioterapia adyuvante, quimioterapia neoadyuvante y cirugía. El tamaño sí importa.

Según mi segunda resonancia magnética los cuatro primeros ciclos de quimioterapia no hicieron disminuir el tamano del tumor, aunque tampoco aumentó, por lo que las dos opciones pos-resonancia: que disminuyera el tamaño y continuar con otros cuatro ciclos o que no disminuyera el tamaño y operar antes de los otros cuatro ciclos; dieron lugar a una tercera opción que no entraba en mis planes: que no disminuyera ni aumentara el tamaño y seguir con los otros cuatro ciclos. El tamaño sí importa.

A tres días de la tercera resonancia mamaria, las pocas veces que me apetece valorar el tamaño de mi tumor tengo la sensación, no sé si basada en hechos reales o en deseos legítimos, de que esta vez el tamaño sí que es distinto. Esperaremos a tallar de nuevo al enemigo.

El tamaño final, tras los ocho ciclos de quimioterapia neoadyuvante, determinará si la intervención quirúrgica se apellida parcial o total. El tamaño sí que importa.

Dedos eléctricos (III)

Seguimiento de mis dedos eléctricos:

• las uñas han perdido gran parte de su curvatura
• han aparecido una especie de grandes lúnulas (que yo nunca he tenido salvo unas diminutas en los pulgares)
• lo demás supongo que son pequeñas heridas sub... ¿ungulares?
• (la sequedad de la piel no afecta solo a los dedos)

                 

 La buena noticia es que, como predijo mi oncóloga, no se me ha llegado a caer ninguna.

Comer por asco

Durante mis primeros cuatro ciclos estuve quejándome del incontenible impulso de comer de todo, de lo rico que me sabía todo y de que no podía dejar de comer, tenía la sensación de haber perdido la "señal de saciedad". Gané un puñado de kilos.

En los últimos cuatro ciclos, y especialmente en los dos últimos, la situación es completamente diferente. Sigo comiendo, a lo largo del día pruebo mil cosas en busca de alguna que me deje buen sabor de boca para reservarla para el final de las comidas. No la encuentro.

Creo que las papilas más afectadas son las que reconocen el gusto salado, fueron las primeras en fallar y en hacer que comer esté bastante lejos de ser una experiencia agradable. Cocinar tampoco es fácil si no hay un voluntario cerca para probar el punto de sabor. En cualquier caso es el efecto secundario que antes aparece y que más tarda en desaparecer y provoca algo que se acerca bastante a la nausea, es lo que yo llamo asco.

Espero que cuando remita esta última oleada de efectos secundarios la comida vuelva a saber en condiciones. La versión comida-asco perjudica seriamente la salud (anímico/mental).

Teléfonos

Arrastro un hándicap en mi vida que me hace bastante difícil enfrentarme a algunas situaciones: me resulta extremadamente difícil realizar llamadas telefónicas.

Desde el momento en que me diagnosticaron mi cáncer empecé a recibir tarjetitas con números de teléfono de profesionales cuya labor incluye ayudarme: la enfermera de la unidad de mama, la enfermera gestora de procesos, la enfermera de oncología en el hospital de día, la sala de tratamientos o la secretaría están a mi disposición a golpe de llamada telefónica. Supongo que en una situación muy extrema podría ser capaz de marcar alguno de esos números pero en las situaciones menos extremas en las que he sentido que necesitaba ayuda no he sido capaz de hacerlo, con lo cual mi sensación de indefensión se ve multiplicada, la sensación de que cuando salgo del hospital de Lugo no hay nadie que sepa cómo actuar, nadie que se preocupe por valorar mi situación o mi evolución y me recomiende hacer una u otra cosa, nadie que me advierta o me aconseje.

La aparición de internet en mi vida supuso un gran paso adelante en la gestión de muchos problemas, por eso no entiendo por qué entre todos esos ofrecimientos de ayuda sólo encontré una dirección de correo electrónico, la de la enfermera gestora de procesos, que, si bien no le importa que le consulte vía e-mail, prefiere contestar vía telefónica, que es más fácil pero en la práctica hizo que después de mi primera consulta no hubiera una segunda.

Y me direis, la AECC tiene una sección de consultas on-line y unos foros de pacientes. Pues sí, también lo intenté pero el foro tiene una participación voluntariosa pero lenta y escasa y en las consultas on-line la respuesta típica es que consultes con tu médico y la recomendación si necesitas más ayuda es que utilices un número de teléfono que amablemente te brindan.

No puedo evitarlo. Me siento excluída del sistema de apoyo a los pacientes oncológicos con la única esperanza de ir capeando cada fase sin necesidad de demasiada ayuda.

Mejor yo

Desde que te diagnostican un cáncer, supongo que en algunos casos más que en otros, en la cabeza caben muchas reflexiones. A veces piensas en causas, en si hubiera..., piensas en tu vida pasada o en tu vida futura, piensas en cómo te va afectando tu nueva situación y piensas, mucho, en cómo afecta y cómo puede afectar a tu familia, tus amigos y, sobre todo, a tu pareja.

Y, sinceramente, no me gustaría estar en el lugar de Carlos. Lo he pensado tantas veces, tiene que ser tan difícil estar ahí, ver cómo la persona a la que quieres se deteriora, cómo aguanta mil y una pruebas, mil y un tratamientos, mil y un efectos secundarios que en realidad no sabes cómo ni cuánto le afectan, estar ahí, apoyando, sonriendo, riendo, hacer de chófer una y otra vez, aguantar esperas y más esperas... no, definitivamente yo no podría.

Estoy absolutamente convencida de que llevaría muchísimo peor el papel de compañante que el de enferma, llevaría muchísimo peor ver sufrir que aguantar todas estas circunstancias que, en la mayor parte de los casos, no han pasado de ser un cúmulo de molestias. Sufriría muchísimo más.

Si por algo desearía no tener este cáncer es por ahorrar el sufrimiento a las personas que me quieren.

Como una Nancy

En esta época de muñecas deformes, anoréxicas, sin cuerpo, sin cintura, con piernas y brazos extralargos y modelos de belleza indeseables, en tiempos de Winx y Monster Highs, las cuarentonas volvemos la vista atrás y pensamos con nostalgia en nuestras Nancys, las Nancys precursoras de su versión actual pero tan distintas.

La ausencia de vello en algunas zonas de mi cuerpo pero sobre todo la evidente retención de líquidos en mis tobillos me hacen identificarme con esa muñeca rubia que aún conservo en mi desván.

El vello tengo que reconocer que no lo echo de menos, probablemente hasta lo echaré de más cuando vuelva, lo que no echaré de menos, si consigo librarme de ellos, que tengo mis dudas, son estos tobillos deformes tan ajenos a mi cuerpo.

De momento me confomaré con ser una Nancy cuarentona con cáncer de mama.

Mis dos historiales

En toda aventura "sin expectativas", incluso cuando no sabes qué va a pasar, qué vas a hacer, cómo van a ser las cosas, acabas haciendo un recuento de todas las cosas que pensabas que iban a ser distintas.

Y mis no expectativas van formando una larga y decepcionante lista.

La primera expectatva que se me vino abajo fue la de creer que una vez diagnósticado el cáncer todas la "actuaciones médicas" estaban bajo control. Fue llegar a mi primera resonancia magnética y no saber responder a si me podían pinchar en los dos brazos, la misma pregunta que me hizo la enfermera de oncología en el hospital de día. Fue descubrir que había cosas que yo no sabía y que ellas no parecían saber si no sabía yo. Primer golpe anímico. ¿Por qué mi historial no sirve para saber qué y cómo se deben hacer las cosas conmigo?, ¿por qué esas personas no conocen mi situación o no leen mi historial?, ¿por qué debo saber yo cosas que no me han explicado?, ¿por qué si me hacen una tac en Monforte ni siquiera saben qué tengo, qué tratamiento estoy recibiendo y dónde, y me hacen esperar toda la mañana bebiendo agua en un día en que los efectos secundarios deberían contraindicarlo?

Y esa primera expectativa llega a dar miedo cuando tus consultas oncológicas pasan de un hospital a otro y en cada uno de ellos tienes, además de distintos oncólogos cada cita y distintos sistemas de citas, pruebas y tratamientos, un número distinto de historial. 

Música

Llevo unos días procupada por mi música.

Desde hace algún tiempo escucho poca música, me limito a escuchar algunas veces la anárquica selección que me permitió recuperar mi MP3 en Dublín y que incluye un disco de Abba y otro de Sabina pero sin ninguna selección racional ni emocional. Y eso en mí es un síntoma de abandono emocional.

Y debería solucionarlo, debería elegir un (gran) puñado de canciones que me ayuden a sentirme bien, a cantar o seguir el ritmo más o menos discretamente (como anteayer en mi sesión de quimioterapia), o directamente bailar en mi cocina como hacía tantas veces: Abba y Sabina, pero también Queen, Silvio Rodríguez, Los Fresones Rebeldes, ACDC, Pedro Guerra, Guns'n Roses, Oskorri, The Housemartins, Fairground Atraction, Serrat, Duncan Dhu, Patsy Cline... necesito mi música.

Necesito música, necesito cantar y necesito bailar, sé que me ayudaría a sentirme mucho mejor. Así que en este tiempo sin tiempo me debo un esfuerzo organizativo, en beneficio de todos.

Desplazamientos

Se supone que el séptimo ciclo de mi tratamiento de quimioterapia fue el último ciclo que recibí en Lugo. Con una especie de síndrome de Estocolmo me fui pensando que no me había despedido de las enfermeras del hospital de día.

Tras rellenar un formulario, fotocopiar mi carnet de identidad y mi tarjeta del Sergas, el carnet de identidad de Carlos y su tarjeta del Sergas, adjuntar un informe médico y un justificante de los ocho viajes a Lugo (incluido aquel en el que no me pusieron el tratamiento porque andaba baja de defensas) y un certificado del banco con el IBAN correspondiente; me encuentro a la espera de que, en algún incierto momento, me ingresen una incierta cantidad de dinero por los desplazamientos (los de los tratamientos, los de las pruebas corren enteramente a nuestra cuenta). Lo cierto es que no lo sabíamos y no lo esperábamos, y aunque la enfermera C. insista en que nos lo dijo, la información llegó por sorpresa en el último momento.

Parece ser que en este momento están ingresando las solicitudes de hace siete meses. Estamos bien entrenados para esperar. Esperamos.