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Endorfinas

Parece ser que mi vida es una especie de juego de hundir la flota, las opciones son o agua o hundido (en mi caso hundida).

Cuatro meses después y después de haber repetido mi pregunta una y otra vez, el lunes pasado me encontré con una oncóloga nueva que se sumó a la tendencia denegadora:
- ¿Y puedo nadar?
- No.
- ¿Por qué?, dame una buena razón para no poder nadar.
- Es que te han quitado todos los ganglios de la axila y el brazo...

Ahí fue donde me di cuenta de que había un error, en mi primera cita de rehabilitación había conseguido un permiso condicionado a mi buen juicio y al permiso de la oncóloga, así que no iba a dejarme arrastrar por la dinámica de la falta de coordinación entre el maravilloso equipo multidisciplinar.

Conseguí un sí y no voy a volver a preguntar, por si acaso.

En Viana do Castelo, recuperando mi condición anfibia. Bienvenidas, endorfinas.

                      

Muy loca (II)

Como una cosa lleva a otra, ante la oncóloga y tras conseguir mi permiso para nadar, recordé una pregunta que llevaba arrastrando de consulta en consulta sin ocasión o memoria suficiente:

- ¿Qué tengo que hacer con el reservorio?

- Se puede quitar pero tenemos que esperar...
- No, no. Quiero decir que desde la última quimio no me lo ha tocado nadie y no sé si tengo que hacerle algo
- (Cara de sorpresa) Pues sí. Vete abajo a que te lo miren las enfermeras. Ya las llamo yo desde aquí

A las tres y media de la tarde, en ayunas, la supervisora del hospital de día me informa (primera persona en informarme) de que el reservorio hay que limpiarlo y sellarlo cada mes y medio; antes de mandarme para casa tal como estoy y después de haberme imprecado:

 - ¿Por qué no has ido a que te lo hicieran en tu centro de salud?

Pues porque estoy muy loca, señora, estoy muy loca. ¡Bfffff!

(El martes, antes de salir hacia Portugal, en el hospital de día de Monforte, han tenido la amabilidad de limpiarme y sellarme el reservorio. El proceso ha durado un par de minutos.)

Muy loca

A pesar de estar sobradamente preparada para esperar, aún hay situaciones que me ponen a prueba.

Cuando te dan una cita a las 11 de la mañana y tu experiencia te dice que, como mínimo, tardarás una hora en ser atendida te preguntas qué sentido tiene que te manden ir en ayunas.

Supongo que una persona más proactiva haría algo al respecto pero yo cuando me mandan ir en ayunas... voy en ayunas, y cuando tengo que esperar a que salga mi número en un monitor para que me atiendan... espero a que salga mi número.

A las tres de la tarde en ayunas (y casualmente tras haber vomitado de madrugada) la oncóloga me dijo que no era necesario estar en ayunas y que por qué no había preguntado antes.

¿Y si por no estar en ayunas no me pueden hacer alguna prueba y tengo que volver otro día y tengo que restrasar el comienzo de la radioterapia?...

Un día de estos me voy a dar el gusto de contestar: "porque estoy muy loca".

Metamorfosis

"Tu teta no va a quedar como la tienes ahora"

Cada nueva consulta, cada nueva cara detrás de otra mesa, supone dosis extras de información. Tu historial va pasando de mano en mano, de boca en boca, y cada profesional tiene algo que añadir, algo que aparentemente se cuela en el conjunto sin más transcendencia pero que te llevas puesto.

No sé por qué cuando los dos ginecólogos de Lugo me hablaron tanto del proceso de "simetrización" de mis tetas, o cuando mostraron su satisfacción por el resultado, no consideraron necesario avisarme de que ese no iba a ser su aspecto final (cambios de aspecto de las cicatrices aparte). Y tampoco sé por qué la radioncóloga ha considerado que debe decírmelo ahora.

"Con el pedazo que te sacaron..."

Según me informan por escrito: "a largo plazo podría notar que la mama tratada está más firme que antes, más grande o más pequeña". A ver si al final me va a quedar igual...

Tic-tac

A pesar de estar sobradamente preparada para esperar, aún hay situaciones que me ponen a prueba.

Salir a las diez de casa para una cita a las once en Lugo (una cita que podría y debería ser en Monforte) y descubrir al llegar que la cita es cuarenta minutos después de lo que te dijeron por teléfono es una simple anécdota.

Descubrir que la sala de espera es la sala de espera más llena que has visto en tu vida es solo un hecho inquietante.

Entrar en la consulta cuatro horas después siendo los penúltimos en ser atendidos de la sala de espera más llena que has visto en tu vida... es una situación que me pone a prueba.

Hoy mis hijos han comido una pizza de Mercadona a las cinco de la tarde.

Recomendaciones

"Cubra el brazo con linfedema para freir."

(No me canso de leer esa frase, me fascina)

La pregunta (II)

Hoy me han tocado una cara y una especialidad nueva en mi visita al HULA, rehabilitación. Tras diversas manipulaciones y medidas ha llegado el momento de las recomendaciones para el cuidado del brazo con riesgo de linfedema.

Las recomendaciones no son nuevas pero cada persona (o equipo de personas) añade algún matiz nuevo, una fotocopia, folleto o librito con nuevas ilustraciones, o alguna recomendación personal basada en experiencias normalmente ajenas.

En la fotocopia de hoy una serie de dibujitos recoge los ejercicios para favorecer el drenaje linfático. La doctora me iba explicando: apretar una pelota de espuma en la axila, doblar los brazos llevando las manos a los hombros, mover la mano como si desenrosacaras una bombilla, mover los brazos como si nadases a braza, mover los brazos como si nadases a crol... La pregunta era inevitable: "pero... ¿puedo nadar?"

Si tuviera menos necesidad psicológica de nadar quizás hubiera interprretado su sí como un no: si controlas el esfuerzo, si vigilas si el brazo cambia de aspecto, si consigues evitar los cambios bruscos de temperatura...

Ya solo me queda el permiso de la oncóloga, cruzaré los dedos mientras muevo los brazos como si nadara a braza o a crol.

De alto riesgo

Cualquiera que conozca un poco mis tetas sabe que siempre fueron "de alto riesgo", a las pruebas me remito.

El problema aparece cuando la que te dice que tus tetas son de alto riesgo es la cirujana que te ha extirpado un carcinoma, informe patológico en mano.

Juicios apresurados

Cuando la enfermera S. me contó la serie de precauciones que debo incorporar a mi día a día para preservar mi brazo izquierdo le dije: "afortunadamente es el izquierdo".

Pensé que era bueno ser diestra cuando hay que evitar coger pesos con el brazo izquierdo. No he necesitado mucho tiempo para darme cuenta del error.

La mano derecha es la mano de la precisión, la que coge, gira, aprieta... mientras la izquierda se dedica al trabajo sucio uno y otra vez: acumula los platos que le va pasando la derecha, sujeta la cazuela en la que cae el agua del grifo que ha abierto la derecha, coge las bolsas del supermercado en las que la derecha va metiendo la compra...

Pues no, resulta que no es tan fácil preservar el brazo izquierdo (siendo diestra). Habrá que enseñar a la mano izquierda a realizar trabajos de precisión y a la derecha a ser menos señorita. ¡Ah!, y habrá que aprender a no emitir juicios apresurados.

Desplazamientos (II)

No fueron 7 meses.

Le dice el Servicio Galego de Saúde a mi señor esposo que ha resuelto abonarle la cantidad de 123,65 € por ocho desplazamientos para quimioterapia. Calculo unos 7'73 € por trayecto Monforte-Lugo (o viceversa), unos céntimos más de lo que cuesta el billete de Monbús.

A ver si con lo que se ahorren en desplazamientos pueden poner una tele en el hospital de día (de Monforte), o una conexión wifi (puestos a pedir).

Supongo que se los ingresarán a mi señor esposo, en nuestra cuenta común, pasado el plazo de reclamación de 30 días. Bienvenidos sean.

Fotos

Tengo una amiga que un buen día miró su carnet de conducir y descubrió que llevaba caducado una semana. El sucedido de mi amiga me llevó a mirar la fecha de caducidad de mi permiso de conducir (uno de esos rosas grandotes olvidado, por grandote, en la guantera): caducado desde el 1 de julio.

La idea de hacerme una foto aún hinchada, sin pestañas, con unas cejas extrañas y una incipiente pelusilla que, afortunadamente, ya cubre la cabeza, es inquietante. Si además la foto me la hacen con una cámara web la inquietud es casi dolorosa. Y si a eso le sumamos el hecho de que es para un documento que me va a durar diez años...

En veinte días recibiré en mi casa mi nuevo permiso de conducir. Miedo me da.

Arponera

Hay varias cosas que me inquietan en el informe de patología quirúrgica. La primera son los hallazgos patológicos adicionales, de los que ya me ocuparé en otro momento; y la segunda un posible error, supongo que el único que yo sería capaz de percibir.

El informe recoge que el procedimiento de extracción de la muestra es una "tumeroctomía (exéresis) de mama guiada con arpón radiológico".

Cuando la enfermera que me inyectó el tecnecio allá por noviembre me preguntó si llevaba un arpón. Me pareció una pregunta inquietante. Tres de las cinco mujeres que estábamos allí llevaban un arpón, una especie de antenita metálica que salía de la teta para marcar el tumor en la intervención del día siguiente.

Yo, con mi tumor marcado por tres grapas, me preguntaba si sería necesario marcarlo aún más con un arpón y doy fe de que en el momento de entrar en el quirófano yo no llevaba arpón.

Supongo que mi tumeroctomía no fue guiada por ningún arpón pero es un "error" con banda sonora

La pregunta

Yo no sé si habrá algún otro paciente que insista tanto en preguntar lo mismo una y otra vez.

Aunque supongo que debería pasar de todo, meterme en la piscina y nadar, voy probando con todo profesional que se cruza en mi camino: "¿cuándo puedo nadar?"

La cirujana y la enfermera se miran entre sí como preguntándose por qué razón no podría nadar, les hablamos de los incomprensibles razonamientos sobre sellado de reservorio y colocación superficial del mismo y vuelven a mirarse como si no comprendieran.

- ¿Cómo nadas?
- A crol... o a braza... o como sea.

 Me confirman que nadar es el mejor ejercicio en mis condiciones (lo del estilo parece una pregunta trampa) y, ante el aparente temor de contradecir alguna indicación importante, me insinuan que después de llevar mi caso al comité de tumores tendré una respuesta a mi eterna pregunta.

Me di lástima hasta a mí misma: "yo solo quiero nadar..."

Good news

Con un informe de tres caras en la mano y la explicación casi inteligible de la cirujana, hoy, por fin, tengo la sensación de haber recibido una buena noticia: mi teta se queda como está.

Así que tras 21 días con mi teta nueva recosida, intentando no cogerle demasiado cariño y evitando hablar de ella, por fin me atrevo a presentarla en sociedad. Mi teta izquierda tiene la areola viajera rodeada de puntos (yo cuento 12) y una cicatriz hacia el sobaco en la que los puntos van por dentro y no tengo ni idea de cuantos son. Utilizaron la misma incisión para hacer el vaciado de los ganglios de la axila con lo que al final solo tengo una cicatriz (y solo llevé un drenaje).

A pesar de que las cifras son impresionantes: 8,5 x 7 x 5 cm (con una superficie de 6 x 1 cm), lo que queda de mi teta izquierda se parece sorprendentemente a mi teta derecha.

Y, aunque conservo parte del tejido teñido por el tinte de la primera intervención, mi teta pitufa ahora es mi frankensteta. Bienvenida, frankensteta.

Me gustas tú

En esta etapa entre etapas en la que espero no tener nada que esperar (nada más que el principio de la radioterapia) caben momentos de reflexión más o menos profunda.

Me paro apensar y pienso que mi actitud ante todo este proceso puede deberse a que al principio de todo, antes incluso de esa primera cita "preferente" con mi ginecóloga, pensé que pasara lo que pasara he vivido una buena vida, una vida en la que, evidentemente, caben más cosas, pero que ya en sí está completa.

Y dentro de toda esta historia me gustan las cosas que se salen del guión como llevar chanclas de piscina y una sudadera al hospital en vez de zapatillas y bata, como recibir pipas y piruletas en el hospital (gracias Yolanda) en vez de flores y bombones o como recibir un goteo escalonado de visitas que me permite hacer cosas como irme de tapas o de concierto con ellas (gracias Eva).

Supongo que una vida completa se puede seguir adornando con muchos más "detalles".

Me gustas tú.

Dedos eléctricos (V y VI)

Seguimiento de mis dedos eléctricos: uña veo, uña quiero.

Cuando mis uñas descubrieron el bonito diseño a rayas de las uñas de mi colega Sabela decidieron no ser menos. Ya no duelen pero siguen dando sorpresas estéticas.

                   

Por otra parte siguen intentando crecer "al revés", espero que paren antes de llegar a la cutícula.

                    

Estudios superiores

Después de una licenciatura y un ciclo superior de formación profesional nunca se me hubiera ocurrido que iba a hacer un máster.

Si algo he perfeccionado este año hasta el nivel de máster es a esperar. No tendré titulación pero sigo puliendo la teoría y presentando prácticas.

"Mira qué contenta, parece mentira que estés esperando para ir a quirófano"

Parece que las enfermeras no están acostumbradas a que la gente que espera para subir al quirófano bailotee por el pasillo pero yo lo recomiendo, entretiene y relaja, que las esperas pre-quirófano ponen los nervios de punta. Supongo que en esa práctica arañé algunas decimas de nota.

Sigo esperando: 14 de julio, resultados de la anatomía patológica.

Relatividad

Como ha quedado sobradamente demostrado todo es relativo y lo que hoy es bueno mañana puede no serlo tanto.

En mi nueva "etapa sin" mi brazo derecho también lleva su parte: sin ganglios. Y un brazo sin ganglios se convierte en un brazo potencialmente "delicado". Sobre él pende la espada de Damocles del linfedema de modo que hay que ocuparse de mimarlo y cuidarlo de forma especial: hacer ejercicios preventivos a diario, no coger pesos, evitar heridas, evitar temperaturas extremas y cambios bruscos de temperatura... y, como la mano es la parte más activa y vulnerable de la extremidad, mi mano izquierda se ha convertido en "la mano mala".

Con mi mano derecha recuperando su volumen (que no su aspecto), dolorida y algo demediada, me encuentro con la paradoja de que la que gracias a la quimioterapia era mi "mano mala" ahora es mi "mano buena", la que se ocupa del trabajo sucio que hasta ahora estaba compensando la izquierda.

En el país de los ciegos el tuerto es el rey.