Pequeños enemigos

Dicen que no hay enemigo pequeño, doy fé.

Después de un par de cortes, cuatro puntos, un estupendo hematoma, un cuerpo extraño (mi reservorio) y un tubito debajo de la piel, lo que más molesta es... el apósito/esparadrapo de turno.

Aunque no es la primera vez que los esparadrapos me arrancan el vello, me irritan o me producen algún tipo de sarpullido si que es la primera vez que me arrancan la piel, literalmente. Y acepto que tengo la piel maltratada, que está fina y probablemente deshidratada pero debía de haber alguna alternativa menos agresiva para cubrir puntos y cicatrices.

No hay enemigo pequeño y este intentó rebanarme el pescuezo...
¡será animal...!

Comida

Mis eternos problemas con la comida están en su mejor momento.

Desde el momento en que me diagnosticaron mi carcinoma he recibido un chaparrón de datos relacionados con la comida: recomendaciones para prevenir e incluso para curar, recomendaciones para que mis defensas sean invencibles, zumos de repollo por la mañana, semillas de albaricoque, no consumas lácteos, come berberechos, come sardinas, no tomes bebida de soja, bebe leche materna... y si algún día a estas voces le unes un paseo por internet las recetas se multiplican hasta el infinito.

Me desestabiliza tremendamente no saber hacerlo bien, acabar de repartir cenas sin ganas de preparar la mía, salir del supermercado comiendo cualquier porquería, comer compulsivamente regalices con pica-pica, comprar comida "sana" y no encontrar el momento, la forma o la energía para cocinarla antes de que se estropee y vaya a parar a la compostera.

Comer "inadecuadamente" no es algo nuevo, sentirme culpable tampoco, sentir que eso puede matarme sí y me vengo abajo. Lo que no ha conseguido un diagnóstico de cáncer o el goteo de "no buenas" noticias, lo consigue la comida.

¡Quién me diera un cocinero!

Comunicación

La comunicación con mi oncóloga es insatisfactoria.

Quizás el posible feeling en esta relación se esfumó con su primer golpe de risa. Que está bien que tu oncóloga se ría, pero no de las virtudes preventivas de la lactancia materna tras enterarse de que di pecho ochos años initerrumpidos (por mucho que tu fé en tales virtudes esté seriamente herida).

Pero además de la falta de feeling la comunicación no es nuestro mejor aliado.

Tras salir de varias consultas con la sensación de no haber sido escuchada, de que no me habñia dejado acabar de hablar, de no haber tenido ocasión de preguntar, hoy me he presentado con mis preguntas apuntadas en un folio y las he ido disparando una tras otra.

Respuestas:

• No metí la pata no tomando el antiemético el pasado ciclo, es simplemente para las nauseas (que no tuve)
• El protector de estómago es para los días que tome el antihemético, si tengo ardor de estómago puedo tomar un antiácido.
• Con el reservorio puedo hacerme resonancias, radiografías y puedo atravesar los detectores de metales de los aeropuertos sin que piten. Pero NO puedo nadar (de momento).
• No puedo tumbarme a tomar el sol y por la calle tengo que usar protección con pantalla total.
• No debería tomar alcohol aunque de forma esporádica y muy ocasional podría tomar una caña (por ejemplo).

La falta de comunicación se hace patente en las dudas sobre sus respuestas que me han surgido de vuelta en el coche. Dar una respuesta sin una explicación no es una buena forma de comunicarse. Aceptar una respuesta sin reaccionar y preguntar "por qué"  no es una buena forma de comunicarse.

Todo tiene un precio

Realmente el reservorio es un gran aliado. Ahorrarme la angustia que me ahorra no tiene precio... ¿o sí?

Supongo que si hubiera planteado mis preguntas cuando debía hacerlo, antes de hacerme implantar nada o antes de firmar un consentimiento informado (que por algo se apellidará informado), hubiera tenido muchas dudas, realmente no sé qué opción hubiera tomado. Si hubiera sabido que llevar un reservorio me iba a impedir ir a nadar durante este proceso la decisión habría sido dura.

Ahorrarme la angustia que me ahorra el reservorio tiene precio pero después de la primera sesión de quimio en la que lo he usado creo que es justo asumirlo. A pesar de los nervios de toda primera vez, el previsible ahorro en angustia los días previos y el comprobado ahorro en agobio en el momento de enchufarme a la maquinita me han convencido de que es un precio razonable (que no justo).

Aún así regresamos al chiste de la noticia buena y la mala, y la mala me ha costado, como siempre, unas lágrimas y un tiempo para sobreponerme. Sé que no poder nadar me va a dejar tocada anímicamente pero con noticias peores he lidiado.

Hasta pronto, piscina.

Yugular

No me duele mucho pero... ¡carallo, que es la yugular!

Después de meses desinformada pero aconsejada por fin ayer la doctora/radióloga/intervencionista me creó un "acceso directo" a la yugular. ¡La yugular!, no me digais que no suena a crónicas vampíricas.

Mi mano verde se resiste a perder el color en un intento desesperado de que la dejen en paz, que no la pinchen, que no la aprieten, que no le den palmaditas... y es que no sé cual es el nivel de queja que provoca reacciones, porque antes del segundo ciclo le comenté al oncólogo que me dolía el brazo de la quimio, le comenté a la enfermera que ma habían salido bultitos en las venas, en cada sesión le he comentado a las enfermeras que me dolía la mano, que por favor tuvieran cuidado... ¿quién, cuándo y cómo tenía que valorar el estado de mi mano?

Mi acceso directo a la yugular es el héroe salvador de mi mano derecha, esperemos que este ligero pero inquietante dolor de yugular merezca la pena.

¿Estás nerviosa?

Creo que mi corazón va al trote.

A pesar de que nunca me han comentado que mi corazón haga extraños, indefectiblemente cada vez que me someten a algún procedimiento mi ritmo cardiaco lleva al personal sanitario (así en general, que al final nunca sabes quién es qué) a formularme la misma pregunta: ¿estás nerviosa?. La respuesta siempre es un "sí pero..." porque nerviosa estoy siempre pero casi siempre (a no ser que el tiempo inesperado de espera potencie el efecto) estoy dentro de un nivel razonable de nerviosismo, el propio de aquel que no sabe muy bien qué le van a hacer pero confía en que se lo van a hacer bien.

Mi corazón apresurado me ha impedido hacer cosas como donar sangre, y yo siempre tengo el impulso de argumentar que tengo tendencia a ir "al trote" incluso en condiciones no estresantes, pero no argumento nada. En realidad nunca me han comentado ninguna anomalía cardiaca, ni en electros, ni con el Holter aquel que llevé en una ocasión, así que no tengo nada que alegar.

Tendré que preparar una respuesta:
-¿Estás nerviosa?
- Menos de lo que parece

O alguna pregunta...

De colores

Cuando se juntan la lluvia y el sol sale el arco iris.

En este invierno de lluvias y tras siete días de sol soy yo la que parece el arco iris con mi mano verde y mi teta azul.

Casi cuatro meses después de quitarme el supuesto ganglio centinela (en realidad mi ganglio centinela está intacto en mi costado izquierdo, eso es algo que debería explicarme el doctor C. algún día) mi teta sigue azul. Cuando le pregunté al oncólogo cuándo se me quitaría el color azul de mi pseudotatuaje contestó: "suele llevar bastante tiempo". Una más de esas respuestas evasivas e inconcretas.

En el consentimiento informado, entre los efectos indeseables "poco graves y frecuentes" de la biopsia selectiva del ganglio centinela, se puede leer: Tatuaje en la zona de inoculación del colorante.

Un mes y once días después de mi penúltima sesión de quimio mi mano sigue verde, sin colorantes.

Sol solecito

Llegó el sol y ya lleva seis días, un respiro para el alma y una buena dosis de endorfinas y vitamina D para el cuerpo.

Dentro del gusto que da, dentro de la alegría de estar envueltos en luz, de recuperar con el sol la luna y las estrellas, a pesar de todo lo bueno del sol... es duro.

Es duro no recibir el sol como siempre, con mis pantalones de rayas de colores, es duro no entrar en mis camisetas de tirantes, es duro probarme una prenda tras otra y darme cuenta de lo hinchada, de lo deforme, de lo enorme que estoy, es duro darme cuenta de que las mangas cortas se me incrustan en los brazos. Y aunque me digan que ya me recuperaré cuando pase todo esto, y aunque yo me diga que el aspecto físico debería ser secundario... es duro.

El aspecto físico es secundario, de acuerdo, pero ya que estoy jodida, que tengo el cuerpo machacado por la guerra química, que cada día me pasa "algo" distinto... ayudaría no tener que pelearme con el espejo.

Así que pasearé mis nuevos y enormes pantalones vaqueros del LIDL (9,99 €) bajo el delicioso sol de este final de invierno, y que las endorfinas se ocupen de compensar.

Dedos eléctricos (II)

Seguiremos la evolución de mis dedos eléctricos.

 

                   

Normalización

Supongo que tengo vocación normalizadora.

Mis tetas me dieron la oportunidad de alimentar a mis dos bebés de forma natural, allí dónde quise y todas las veces que quise. Me consta que el simple hecho de verme hizo que algunas otras madres, no sé si muchas o pocas, vivieran su experiencia con un poquito más de relax, de seguridad, de tranquilidad, de normalidad. No es poco.

Mi teta derecha me da ahora otra oportunidad de normalización, menos deseable, para qué engañarnos, pero está ahí. Mi cáncer es un cáncer y se lo explico con traquilidad a quien me pregunta, no me apetece decir que estoy "maliña", ni "pachucha", no me apetece vivir en un entorno en el que no se puede pronunciar el nombre de mi enfermedad. No presumo de calva pero no la oculto. No exhibo ni disimulo. Solo espero que las mujeres que por desgracia sufran un cáncer de mama puedan vivirlo con un poco menos de clandestinidad y un poco más de normalidad.

Dada la cantidad de angustias que genera este proceso ahorrarse esta tampoco es poco.

Cousas da lingua

Permitidme aprovechar mi neobilingüismo para llamar a esto, que en castellano no suena tan bien.

A mi lengua le pasan cosas, un montón. Desde que empecé con la guerra química mi lengua ha sufrido inflamaciones, heridas, papilas sensibles, sensaciones extrañas, sabores desconocidos, dolores diversos... cousas da lingua. Nada agradable pero nada grave.

La nueva quimio me lleva de paseo por viejas lecciones de naturales, dibujos de lenguas con zonas delimitadas por sabores, explicaciones de papilas que perciben uno u otro sabor... y es que de repente dejé de notar el sabor salado y todo empezó a saber inapropiadamente dulce. Es extraño y curioso, el rissoto sabe dulce, la crema de calabacín bien podría pasar por un postre verde y el jamón cocido merece esa denominación viejuna de "jamón dulce". Menos mal que me queda el picante para no sentirme presa en el mundo de "Tarta de fresa".

Y como donde sí que estoy presa es en el chiste de "tengo una noticia buena y una mala" os debo la buena: mis papilas solo permanecen trastornadas unos días, toda una experiencia.

Disfraces y pijamas

Como ya he comentado alguna vez, la vida está llena de oportunidades.

Este invierno de ciclogénesis y borrascas se está alargando hasta la primavera, ya inminente en los árboles, y amenaza el desfile de comparsas del martes de carnaval. Las autoridades municipales han decidido trasladarlo al sábado y el hueco en mi casa se llama oportunidad.

Además de un hijo adolescente tengo una hija, de 10 años, sociable y con ganas de fiesta, que lleva unos días preguntándome si puede hacer una fiesta de disfraces/pijamas. Con el cuerpo para pocas fiestas y la convicción de que estos días era difícil juntar a sus amigas, le he ido dando largas.

Hoy, después de unos días "complicados", me siento bastante persona y no tengo claro ni cuanto va a durar ni si se va a repetir esta circunstancia. Y llevo días queriendo premiar de alguna forma su dulzura, su ternura, su empatía, su ayuda, su autonomía haciendo los deberes y hasta la mejora de sus notas (aunque me conste que es por alguna extraña y casual conjunción astral).

Martes de carnaval: fiesta de disfraces y pijamas en casa de Aivou.

Dedos eléctricos

No me gusta recrearme en los efectos secundarios pero algunos son tan inesperados como curiosos.

Al principio de mi tratamiento de quimioterapia decidí no buscar información sobre efectos secundarios, no quería tener prejuicios, esperar nada, no quería predisposiciones. Pero a veces algo despierta mi curiosidad y le hago un par de preguntas al amigo Google.

El cambio de tratamiento despertó mi curiosidad y Google me habló de posibles síntomas en las uñas. Dicho y hecho, fue leerlo un día y despertarme el día siguiente con una molestia dolorosa en los dedos gordos al apretar las yemas o presionar sobre la punta de las uñas. Con un día más la molestia incluía los dos índices y con mucha menos intensidad los corazones de las dos manos, son mis "dedos eléctricos".

Mis dedos eléctricos me regalan una descarga, una sensación muy parecida a un calambrazo eléctrico (aunque en realidad es un dolor intenso de muy corta duración), cada vez que la uña contacta con cualquier superficie, sin necesidad de impacto. Y sí, eso ocurre continuamente al coger o manipular cualquier objeto, ahora soy consciente.

No sé si pasará o se quedará, no sé si se repetirá cada ciclo, no sé si será igual o aumentará. Hoy molesta menos que ayer y tampoco sé si es porque me duele menos o porque me pilla menos por sorpresa, más acostumbrada... No sé.

Limonada (oportunidades IV)

Cuando supo de qué me iba a disfrazar, la auxiliar de conversación de la escuela de idiomas me dijo entre risas y con el más puro acento del estado del Washington State: si tienes limones, haz limonada.

La vida está llena de oportunidades.

Una oportunidad cuando no te queda ni un pelo en la cabeza es disfrazarte de hare krishna. Carlos opina que hace falta cierta dosis de valor, para mí una excusa para destapar la cabeza en un restaurante/bar/pub es un descanso.

La versión del dicho que yo conozco tiene un punto más de fatalidad bastante apropiado: si del cielo caen limones, aprende a hacer limonada.

Limonada (o quizás naranjada) :

Mil dolores pequeños

Me lo habían advertido, los efectos secundarios de mi nuevo veneno son distintos.

La verdad es que, después de recibir la "buena" noticia de turno (el tumor no ha crecido, está estabilizado) en lugar de la buena noticia correspondiente (el tumor ha encogido), me vino bien un día de tregua física.

El día siguiente al quinto ciclo mi cuerpo estaba anormalmente normal. Me desperté tan bien que decidí no tomar los corticoides que se supone que minimizan las nauseas y maximizan mi volumen. Los corticoides pasaron el día (los dos días) en mi bolso, por si acaso, y allí siguen. Un subidón para compensar y alcanzar otra vez un nivel anímico aceptable.

El tercer día llegaron los dolores, mil dolores pequeños. ¿Es la quimio?, ¿son las inyecciones para estimular la producción de defensas?... Yo creo que son las inyecciones pero en cualquier caso da lo mismo, va todo en el mismo lote venenoso.

Espero que los dolores se vayan tras la quinta y última (por esta vez) inyección.