La esperanza es un arma de doble filo.
Cuando el doctor C. me explicó que, dadas las características de mi tumor, íbamos a hacer el tratamiento "al revés", comentó que en algunos casos la quimioterapia neoadyuvante hacía desaparecer los tumores por completo y también comentó el caso de una paciente que en ese momento acababa con la quimio y su tumor se había reducido sobre un 90%.
Mi cáncer ya no es ni la mitad de lo que era. Aunque la vía no estaba bien enroscada y se escapó parte del contraste de la resonancia, aunque los resultados no aparecían en el ordenador y se los cantaron a mi oncóloga por teléfono, aunque todo parece estar medio mal... todo va (medio) bien, la resonancia dice que se ha reducido algo más del 50%.
La noticia es buena, sobre todo después de que los cuatro primeros ciclos no tuvieran resultado, pero, como dijo mi hija cuando se lo conté, era mejor que desapareciera del todo.
Llegado este punto tengo un carcinoma a medio gas, yo misma estoy (físicamente) a medio gas y el doctor C. decidirá cuánto y cómo hay que cortar. Nos enteraremos.
miércoles, 21 de mayo de 2014
domingo, 11 de mayo de 2014
Skills
Skills es una palabra incorporada en el último año a mi vocabulario en inglés y a mi pensamiento en general. Skills significa destrezas, habilidades.
Como todo el mundo, yo tengo algunas destrezas y carezco de otras muchas, y algunas de las que carezco me venían bien en este momento.
Algunas vienen ligadas al sexo, pero no genética sino culturalmente y supongo que es la razón por la que carezco de ellas, destrezas como la capacidad de aplicarse una crema hidratante con regularidad, hidratarse la cara, el contorno de ojos, maquillarse. Carezco de todas ellas y eso supone, no solo olvidarme constantemente de esos cuidados, sino ni siquiera saber qué tipo de crema usar y por qué.
Por cierto, cuentan las leyendas que hay lugares en que las enfermeras te advierten, te asesoran y te aconsejan sobre este tipo de cosas, y hasta cuentan que algunas afortunadas pueden asistir a cursillos relacionados con estas destrezas, de maquillaje, por ejemplo.
Como todo el mundo, yo tengo algunas destrezas y carezco de otras muchas, y algunas de las que carezco me venían bien en este momento.
Algunas vienen ligadas al sexo, pero no genética sino culturalmente y supongo que es la razón por la que carezco de ellas, destrezas como la capacidad de aplicarse una crema hidratante con regularidad, hidratarse la cara, el contorno de ojos, maquillarse. Carezco de todas ellas y eso supone, no solo olvidarme constantemente de esos cuidados, sino ni siquiera saber qué tipo de crema usar y por qué.
Por cierto, cuentan las leyendas que hay lugares en que las enfermeras te advierten, te asesoran y te aconsejan sobre este tipo de cosas, y hasta cuentan que algunas afortunadas pueden asistir a cursillos relacionados con estas destrezas, de maquillaje, por ejemplo.
viernes, 9 de mayo de 2014
Cuestión de tamaño
No sé cuánto de verdad tiene en otros contextos eso de que el tamaño no importa.
Según un informe médico tengo un tumor que en principio medía 38x20 milímetros. Según el Doctor C. (y el resto de profesionales) mis mamas son pequeñas. La conjucción de unas tetas pequeñas y un tumor grande (para el tamaño de las tetas) hizo que el tratamiento empezara al revés, en vez de cirugía y quimioterapia adyuvante, quimioterapia neoadyuvante y cirugía. El tamaño sí importa.
Según mi segunda resonancia magnética los cuatro primeros ciclos de quimioterapia no hicieron disminuir el tamano del tumor, aunque tampoco aumentó, por lo que las dos opciones pos-resonancia: que disminuyera el tamaño y continuar con otros cuatro ciclos o que no disminuyera el tamaño y operar antes de los otros cuatro ciclos; dieron lugar a una tercera opción que no entraba en mis planes: que no disminuyera ni aumentara el tamaño y seguir con los otros cuatro ciclos. El tamaño sí importa.
A tres días de la tercera resonancia mamaria, las pocas veces que me apetece valorar el tamaño de mi tumor tengo la sensación, no sé si basada en hechos reales o en deseos legítimos, de que esta vez el tamaño sí que es distinto. Esperaremos a tallar de nuevo al enemigo.
El tamaño final, tras los ocho ciclos de quimioterapia neoadyuvante, determinará si la intervención quirúrgica se apellida parcial o total. El tamaño sí que importa.
Según un informe médico tengo un tumor que en principio medía 38x20 milímetros. Según el Doctor C. (y el resto de profesionales) mis mamas son pequeñas. La conjucción de unas tetas pequeñas y un tumor grande (para el tamaño de las tetas) hizo que el tratamiento empezara al revés, en vez de cirugía y quimioterapia adyuvante, quimioterapia neoadyuvante y cirugía. El tamaño sí importa.
Según mi segunda resonancia magnética los cuatro primeros ciclos de quimioterapia no hicieron disminuir el tamano del tumor, aunque tampoco aumentó, por lo que las dos opciones pos-resonancia: que disminuyera el tamaño y continuar con otros cuatro ciclos o que no disminuyera el tamaño y operar antes de los otros cuatro ciclos; dieron lugar a una tercera opción que no entraba en mis planes: que no disminuyera ni aumentara el tamaño y seguir con los otros cuatro ciclos. El tamaño sí importa.
A tres días de la tercera resonancia mamaria, las pocas veces que me apetece valorar el tamaño de mi tumor tengo la sensación, no sé si basada en hechos reales o en deseos legítimos, de que esta vez el tamaño sí que es distinto. Esperaremos a tallar de nuevo al enemigo.
El tamaño final, tras los ocho ciclos de quimioterapia neoadyuvante, determinará si la intervención quirúrgica se apellida parcial o total. El tamaño sí que importa.
jueves, 8 de mayo de 2014
Dedos eléctricos (III)
- las uñas han perdido gran parte de su curvatura
- han aparecido una especie de grandes lúnulas (que yo nunca he tenido salvo unas diminutas en los pulgares)
- lo demás supongo que son pequeñas heridas sub... ¿ungulares?
- (la sequedad de la piel no afecta solo a los dedos)
La buena noticia es que, como predijo mi oncóloga, no se me ha llegado a caer ninguna.
miércoles, 7 de mayo de 2014
Comer por asco
Durante mis primeros cuatro ciclos estuve quejándome del incontenible impulso de comer de todo, de lo rico que me sabía todo y de que no podía dejar de comer, tenía la sensación de haber perdido la "señal de saciedad". Gané un puñado de kilos.
En los últimos cuatro ciclos, y especialmente en los dos últimos, la situación es completamente diferente. Sigo comiendo, a lo largo del día pruebo mil cosas en busca de alguna que me deje buen sabor de boca para reservarla para el final de las comidas. No la encuentro.
Creo que las papilas más afectadas son las que reconocen el gusto salado, fueron las primeras en fallar y en hacer que comer esté bastante lejos de ser una experiencia agradable. Cocinar tampoco es fácil si no hay un voluntario cerca para probar el punto de sabor. En cualquier caso es el efecto secundario que antes aparece y que más tarda en desaparecer y provoca algo que se acerca bastante a la nausea, es lo que yo llamo asco.
Espero que cuando remita esta última oleada de efectos secundarios la comida vuelva a saber en condiciones. La versión comida-asco perjudica seriamente la salud (anímico/mental).
En los últimos cuatro ciclos, y especialmente en los dos últimos, la situación es completamente diferente. Sigo comiendo, a lo largo del día pruebo mil cosas en busca de alguna que me deje buen sabor de boca para reservarla para el final de las comidas. No la encuentro.
Creo que las papilas más afectadas son las que reconocen el gusto salado, fueron las primeras en fallar y en hacer que comer esté bastante lejos de ser una experiencia agradable. Cocinar tampoco es fácil si no hay un voluntario cerca para probar el punto de sabor. En cualquier caso es el efecto secundario que antes aparece y que más tarda en desaparecer y provoca algo que se acerca bastante a la nausea, es lo que yo llamo asco.
Espero que cuando remita esta última oleada de efectos secundarios la comida vuelva a saber en condiciones. La versión comida-asco perjudica seriamente la salud (anímico/mental).
martes, 6 de mayo de 2014
Teléfonos
Arrastro un hándicap en mi vida que me hace bastante difícil enfrentarme a algunas situaciones: me resulta extremadamente difícil realizar llamadas telefónicas.
Desde el momento en que me diagnosticaron mi cáncer empecé a recibir tarjetitas con números de teléfono de profesionales cuya labor incluye ayudarme: la enfermera de la unidad de mama, la enfermera gestora de procesos, la enfermera de oncología en el hospital de día, la sala de tratamientos o la secretaría están a mi disposición a golpe de llamada telefónica. Supongo que en una situación muy extrema podría ser capaz de marcar alguno de esos números pero en las situaciones menos extremas en las que he sentido que necesitaba ayuda no he sido capaz de hacerlo, con lo cual mi sensación de indefensión se ve multiplicada, la sensación de que cuando salgo del hospital de Lugo no hay nadie que sepa cómo actuar, nadie que se preocupe por valorar mi situación o mi evolución y me recomiende hacer una u otra cosa, nadie que me advierta o me aconseje.
La aparición de internet en mi vida supuso un gran paso adelante en la gestión de muchos problemas, por eso no entiendo por qué entre todos esos ofrecimientos de ayuda sólo encontré una dirección de correo electrónico, la de la enfermera gestora de procesos, que, si bien no le importa que le consulte vía e-mail, prefiere contestar vía telefónica, que es más fácil pero en la práctica hizo que después de mi primera consulta no hubiera una segunda.
Y me direis, la AECC tiene una sección de consultas on-line y unos foros de pacientes. Pues sí, también lo intenté pero el foro tiene una participación voluntariosa pero lenta y escasa y en las consultas on-line la respuesta típica es que consultes con tu médico y la recomendación si necesitas más ayuda es que utilices un número de teléfono que amablemente te brindan.
No puedo evitarlo. Me siento excluída del sistema de apoyo a los pacientes oncológicos con la única esperanza de ir capeando cada fase sin necesidad de demasiada ayuda.
Desde el momento en que me diagnosticaron mi cáncer empecé a recibir tarjetitas con números de teléfono de profesionales cuya labor incluye ayudarme: la enfermera de la unidad de mama, la enfermera gestora de procesos, la enfermera de oncología en el hospital de día, la sala de tratamientos o la secretaría están a mi disposición a golpe de llamada telefónica. Supongo que en una situación muy extrema podría ser capaz de marcar alguno de esos números pero en las situaciones menos extremas en las que he sentido que necesitaba ayuda no he sido capaz de hacerlo, con lo cual mi sensación de indefensión se ve multiplicada, la sensación de que cuando salgo del hospital de Lugo no hay nadie que sepa cómo actuar, nadie que se preocupe por valorar mi situación o mi evolución y me recomiende hacer una u otra cosa, nadie que me advierta o me aconseje.
La aparición de internet en mi vida supuso un gran paso adelante en la gestión de muchos problemas, por eso no entiendo por qué entre todos esos ofrecimientos de ayuda sólo encontré una dirección de correo electrónico, la de la enfermera gestora de procesos, que, si bien no le importa que le consulte vía e-mail, prefiere contestar vía telefónica, que es más fácil pero en la práctica hizo que después de mi primera consulta no hubiera una segunda.
Y me direis, la AECC tiene una sección de consultas on-line y unos foros de pacientes. Pues sí, también lo intenté pero el foro tiene una participación voluntariosa pero lenta y escasa y en las consultas on-line la respuesta típica es que consultes con tu médico y la recomendación si necesitas más ayuda es que utilices un número de teléfono que amablemente te brindan.
No puedo evitarlo. Me siento excluída del sistema de apoyo a los pacientes oncológicos con la única esperanza de ir capeando cada fase sin necesidad de demasiada ayuda.
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