Durante mis primeros cuatro ciclos estuve quejándome del incontenible impulso de comer de todo, de lo rico que me sabía todo y de que no podía dejar de comer, tenía la sensación de haber perdido la "señal de saciedad". Gané un puñado de kilos.
En los últimos cuatro ciclos, y especialmente en los dos últimos, la situación es completamente diferente. Sigo comiendo, a lo largo del día pruebo mil cosas en busca de alguna que me deje buen sabor de boca para reservarla para el final de las comidas. No la encuentro.
Creo que las papilas más afectadas son las que reconocen el gusto salado, fueron las primeras en fallar y en hacer que comer esté bastante lejos de ser una experiencia agradable. Cocinar tampoco es fácil si no hay un voluntario cerca para probar el punto de sabor. En cualquier caso es el efecto secundario que antes aparece y que más tarda en desaparecer y provoca algo que se acerca bastante a la nausea, es lo que yo llamo asco.
Espero que cuando remita esta última oleada de efectos secundarios la comida vuelva a saber en condiciones. La versión comida-asco perjudica seriamente la salud (anímico/mental).
miércoles, 7 de mayo de 2014
martes, 6 de mayo de 2014
Teléfonos
Arrastro un hándicap en mi vida que me hace bastante difícil enfrentarme a algunas situaciones: me resulta extremadamente difícil realizar llamadas telefónicas.
Desde el momento en que me diagnosticaron mi cáncer empecé a recibir tarjetitas con números de teléfono de profesionales cuya labor incluye ayudarme: la enfermera de la unidad de mama, la enfermera gestora de procesos, la enfermera de oncología en el hospital de día, la sala de tratamientos o la secretaría están a mi disposición a golpe de llamada telefónica. Supongo que en una situación muy extrema podría ser capaz de marcar alguno de esos números pero en las situaciones menos extremas en las que he sentido que necesitaba ayuda no he sido capaz de hacerlo, con lo cual mi sensación de indefensión se ve multiplicada, la sensación de que cuando salgo del hospital de Lugo no hay nadie que sepa cómo actuar, nadie que se preocupe por valorar mi situación o mi evolución y me recomiende hacer una u otra cosa, nadie que me advierta o me aconseje.
La aparición de internet en mi vida supuso un gran paso adelante en la gestión de muchos problemas, por eso no entiendo por qué entre todos esos ofrecimientos de ayuda sólo encontré una dirección de correo electrónico, la de la enfermera gestora de procesos, que, si bien no le importa que le consulte vía e-mail, prefiere contestar vía telefónica, que es más fácil pero en la práctica hizo que después de mi primera consulta no hubiera una segunda.
Y me direis, la AECC tiene una sección de consultas on-line y unos foros de pacientes. Pues sí, también lo intenté pero el foro tiene una participación voluntariosa pero lenta y escasa y en las consultas on-line la respuesta típica es que consultes con tu médico y la recomendación si necesitas más ayuda es que utilices un número de teléfono que amablemente te brindan.
No puedo evitarlo. Me siento excluída del sistema de apoyo a los pacientes oncológicos con la única esperanza de ir capeando cada fase sin necesidad de demasiada ayuda.
Desde el momento en que me diagnosticaron mi cáncer empecé a recibir tarjetitas con números de teléfono de profesionales cuya labor incluye ayudarme: la enfermera de la unidad de mama, la enfermera gestora de procesos, la enfermera de oncología en el hospital de día, la sala de tratamientos o la secretaría están a mi disposición a golpe de llamada telefónica. Supongo que en una situación muy extrema podría ser capaz de marcar alguno de esos números pero en las situaciones menos extremas en las que he sentido que necesitaba ayuda no he sido capaz de hacerlo, con lo cual mi sensación de indefensión se ve multiplicada, la sensación de que cuando salgo del hospital de Lugo no hay nadie que sepa cómo actuar, nadie que se preocupe por valorar mi situación o mi evolución y me recomiende hacer una u otra cosa, nadie que me advierta o me aconseje.
La aparición de internet en mi vida supuso un gran paso adelante en la gestión de muchos problemas, por eso no entiendo por qué entre todos esos ofrecimientos de ayuda sólo encontré una dirección de correo electrónico, la de la enfermera gestora de procesos, que, si bien no le importa que le consulte vía e-mail, prefiere contestar vía telefónica, que es más fácil pero en la práctica hizo que después de mi primera consulta no hubiera una segunda.
Y me direis, la AECC tiene una sección de consultas on-line y unos foros de pacientes. Pues sí, también lo intenté pero el foro tiene una participación voluntariosa pero lenta y escasa y en las consultas on-line la respuesta típica es que consultes con tu médico y la recomendación si necesitas más ayuda es que utilices un número de teléfono que amablemente te brindan.
No puedo evitarlo. Me siento excluída del sistema de apoyo a los pacientes oncológicos con la única esperanza de ir capeando cada fase sin necesidad de demasiada ayuda.
lunes, 5 de mayo de 2014
Mejor yo
Desde que te diagnostican un cáncer, supongo que en algunos casos más que en otros, en la cabeza caben muchas reflexiones. A veces piensas en causas, en si hubiera..., piensas en tu vida pasada o en tu vida futura, piensas en cómo te va afectando tu nueva situación y piensas, mucho, en cómo afecta y cómo puede afectar a tu familia, tus amigos y, sobre todo, a tu pareja.
Y, sinceramente, no me gustaría estar en el lugar de Carlos. Lo he pensado tantas veces, tiene que ser tan difícil estar ahí, ver cómo la persona a la que quieres se deteriora, cómo aguanta mil y una pruebas, mil y un tratamientos, mil y un efectos secundarios que en realidad no sabes cómo ni cuánto le afectan, estar ahí, apoyando, sonriendo, riendo, hacer de chófer una y otra vez, aguantar esperas y más esperas... no, definitivamente yo no podría.
Estoy absolutamente convencida de que llevaría muchísimo peor el papel de compañante que el de enferma, llevaría muchísimo peor ver sufrir que aguantar todas estas circunstancias que, en la mayor parte de los casos, no han pasado de ser un cúmulo de molestias. Sufriría muchísimo más.
Si por algo desearía no tener este cáncer es por ahorrar el sufrimiento a las personas que me quieren.
Y, sinceramente, no me gustaría estar en el lugar de Carlos. Lo he pensado tantas veces, tiene que ser tan difícil estar ahí, ver cómo la persona a la que quieres se deteriora, cómo aguanta mil y una pruebas, mil y un tratamientos, mil y un efectos secundarios que en realidad no sabes cómo ni cuánto le afectan, estar ahí, apoyando, sonriendo, riendo, hacer de chófer una y otra vez, aguantar esperas y más esperas... no, definitivamente yo no podría.
Estoy absolutamente convencida de que llevaría muchísimo peor el papel de compañante que el de enferma, llevaría muchísimo peor ver sufrir que aguantar todas estas circunstancias que, en la mayor parte de los casos, no han pasado de ser un cúmulo de molestias. Sufriría muchísimo más.
Si por algo desearía no tener este cáncer es por ahorrar el sufrimiento a las personas que me quieren.
domingo, 4 de mayo de 2014
Como una Nancy
En esta época de muñecas deformes, anoréxicas, sin cuerpo, sin cintura, con piernas y brazos extralargos y modelos de belleza indeseables, en tiempos de Winx y Monster Highs, las cuarentonas volvemos la vista atrás y pensamos con nostalgia en nuestras Nancys, las Nancys precursoras de su versión actual pero tan distintas.
La ausencia de vello en algunas zonas de mi cuerpo pero sobre todo la evidente retención de líquidos en mis tobillos me hacen identificarme con esa muñeca rubia que aún conservo en mi desván.
El vello tengo que reconocer que no lo echo de menos, probablemente hasta lo echaré de más cuando vuelva, lo que no echaré de menos, si consigo librarme de ellos, que tengo mis dudas, son estos tobillos deformes tan ajenos a mi cuerpo.
De momento me confomaré con ser una Nancy cuarentona con cáncer de mama.
La ausencia de vello en algunas zonas de mi cuerpo pero sobre todo la evidente retención de líquidos en mis tobillos me hacen identificarme con esa muñeca rubia que aún conservo en mi desván.
El vello tengo que reconocer que no lo echo de menos, probablemente hasta lo echaré de más cuando vuelva, lo que no echaré de menos, si consigo librarme de ellos, que tengo mis dudas, son estos tobillos deformes tan ajenos a mi cuerpo.
De momento me confomaré con ser una Nancy cuarentona con cáncer de mama.
sábado, 3 de mayo de 2014
Mis dos historiales
En toda aventura "sin expectativas", incluso cuando no sabes qué va a pasar, qué vas a hacer, cómo van a ser las cosas, acabas haciendo un recuento de todas las cosas que pensabas que iban a ser distintas.
Y mis no expectativas van formando una larga y decepcionante lista.
La primera expectatva que se me vino abajo fue la de creer que una vez diagnósticado el cáncer todas la "actuaciones médicas" estaban bajo control. Fue llegar a mi primera resonancia magnética y no saber responder a si me podían pinchar en los dos brazos, la misma pregunta que me hizo la enfermera de oncología en el hospital de día. Fue descubrir que había cosas que yo no sabía y que ellas no parecían saber si no sabía yo. Primer golpe anímico. ¿Por qué mi historial no sirve para saber qué y cómo se deben hacer las cosas conmigo?, ¿por qué esas personas no conocen mi situación o no leen mi historial?, ¿por qué debo saber yo cosas que no me han explicado?, ¿por qué si me hacen una tac en Monforte ni siquiera saben qué tengo, qué tratamiento estoy recibiendo y dónde, y me hacen esperar toda la mañana bebiendo agua en un día en que los efectos secundarios deberían contraindicarlo?
Y esa primera expectativa llega a dar miedo cuando tus consultas oncológicas pasan de un hospital a otro y en cada uno de ellos tienes, además de distintos oncólogos cada cita y distintos sistemas de citas, pruebas y tratamientos, un número distinto de historial.
Y mis no expectativas van formando una larga y decepcionante lista.
La primera expectatva que se me vino abajo fue la de creer que una vez diagnósticado el cáncer todas la "actuaciones médicas" estaban bajo control. Fue llegar a mi primera resonancia magnética y no saber responder a si me podían pinchar en los dos brazos, la misma pregunta que me hizo la enfermera de oncología en el hospital de día. Fue descubrir que había cosas que yo no sabía y que ellas no parecían saber si no sabía yo. Primer golpe anímico. ¿Por qué mi historial no sirve para saber qué y cómo se deben hacer las cosas conmigo?, ¿por qué esas personas no conocen mi situación o no leen mi historial?, ¿por qué debo saber yo cosas que no me han explicado?, ¿por qué si me hacen una tac en Monforte ni siquiera saben qué tengo, qué tratamiento estoy recibiendo y dónde, y me hacen esperar toda la mañana bebiendo agua en un día en que los efectos secundarios deberían contraindicarlo?
Y esa primera expectativa llega a dar miedo cuando tus consultas oncológicas pasan de un hospital a otro y en cada uno de ellos tienes, además de distintos oncólogos cada cita y distintos sistemas de citas, pruebas y tratamientos, un número distinto de historial.
viernes, 2 de mayo de 2014
Música
Llevo unos días procupada por mi música.
Desde hace algún tiempo escucho poca música, me limito a escuchar algunas veces la anárquica selección que me permitió recuperar mi MP3 en Dublín y que incluye un disco de Abba y otro de Sabina pero sin ninguna selección racional ni emocional. Y eso en mí es un síntoma de abandono emocional.
Y debería solucionarlo, debería elegir un (gran) puñado de canciones que me ayuden a sentirme bien, a cantar o seguir el ritmo más o menos discretamente (como anteayer en mi sesión de quimioterapia), o directamente bailar en mi cocina como hacía tantas veces: Abba y Sabina, pero también Queen, Silvio Rodríguez, Los Fresones Rebeldes, ACDC, Pedro Guerra, Guns'n Roses, Oskorri, The Housemartins, Fairground Atraction, Serrat, Duncan Dhu, Patsy Cline... necesito mi música.
Necesito música, necesito cantar y necesito bailar, sé que me ayudaría a sentirme mucho mejor. Así que en este tiempo sin tiempo me debo un esfuerzo organizativo, en beneficio de todos.
Desde hace algún tiempo escucho poca música, me limito a escuchar algunas veces la anárquica selección que me permitió recuperar mi MP3 en Dublín y que incluye un disco de Abba y otro de Sabina pero sin ninguna selección racional ni emocional. Y eso en mí es un síntoma de abandono emocional.
Y debería solucionarlo, debería elegir un (gran) puñado de canciones que me ayuden a sentirme bien, a cantar o seguir el ritmo más o menos discretamente (como anteayer en mi sesión de quimioterapia), o directamente bailar en mi cocina como hacía tantas veces: Abba y Sabina, pero también Queen, Silvio Rodríguez, Los Fresones Rebeldes, ACDC, Pedro Guerra, Guns'n Roses, Oskorri, The Housemartins, Fairground Atraction, Serrat, Duncan Dhu, Patsy Cline... necesito mi música.
Necesito música, necesito cantar y necesito bailar, sé que me ayudaría a sentirme mucho mejor. Así que en este tiempo sin tiempo me debo un esfuerzo organizativo, en beneficio de todos.
jueves, 1 de mayo de 2014
Desplazamientos
Se supone que el séptimo ciclo de mi tratamiento de quimioterapia fue el último ciclo que recibí en Lugo. Con una especie de síndrome de Estocolmo me fui pensando que no me había despedido de las enfermeras del hospital de día.
Tras rellenar un formulario, fotocopiar mi carnet de identidad y mi tarjeta del Sergas, el carnet de identidad de Carlos y su tarjeta del Sergas, adjuntar un informe médico y un justificante de los ocho viajes a Lugo (incluido aquel en el que no me pusieron el tratamiento porque andaba baja de defensas) y un certificado del banco con el IBAN correspondiente; me encuentro a la espera de que, en algún incierto momento, me ingresen una incierta cantidad de dinero por los desplazamientos (los de los tratamientos, los de las pruebas corren enteramente a nuestra cuenta). Lo cierto es que no lo sabíamos y no lo esperábamos, y aunque la enfermera C. insista en que nos lo dijo, la información llegó por sorpresa en el último momento.
Parece ser que en este momento están ingresando las solicitudes de hace siete meses. Estamos bien entrenados para esperar. Esperamos.
Tras rellenar un formulario, fotocopiar mi carnet de identidad y mi tarjeta del Sergas, el carnet de identidad de Carlos y su tarjeta del Sergas, adjuntar un informe médico y un justificante de los ocho viajes a Lugo (incluido aquel en el que no me pusieron el tratamiento porque andaba baja de defensas) y un certificado del banco con el IBAN correspondiente; me encuentro a la espera de que, en algún incierto momento, me ingresen una incierta cantidad de dinero por los desplazamientos (los de los tratamientos, los de las pruebas corren enteramente a nuestra cuenta). Lo cierto es que no lo sabíamos y no lo esperábamos, y aunque la enfermera C. insista en que nos lo dijo, la información llegó por sorpresa en el último momento.
Parece ser que en este momento están ingresando las solicitudes de hace siete meses. Estamos bien entrenados para esperar. Esperamos.
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